La 5ème édition de "Rêves d'Enfants Malades" bat tous les records.

17 février 2016

Depuis 5 ans, la manifestation "RÊVE D'ENFANTS MALADES" a lieu au Circuit Dijon-Prenois en octobre. Organisée par le Lions Club Dijon Doyen, elle permet aux enfants gravement malades et leur entourage de laisser vagabonder leur esprit, de nourrir leur imaginaire, de se découvrir des projets. Elle a aussi pour objectif de récolter des fonds destinés à l'amélioration de la qualité de vie des petits malades. Le 2 février dernier,  l'association avait convié les partenaires, bénévoles à le remise des chèques aux associations.

 

 

 

Accueil des invités par Nello Cheli pour le LIONS CLUB DIJON DOYEN.

 

"Je remercie tous les partenaires et les bénévoles de leur participation à la journée  rêves d'enfants malades.

Cette 5 ème édition a battu tous les records:

Un engagement de 90 FERRARI à permit de réaliser  580 baptêmes vendus, 180 baptêmes offerts aux enfants, plus de 6000 personnes sont venues et ont pu apprécier toutes les animations mises à leur disposition, 55 entreprises régionales ont fait des dons, 80 bénévoles ont assuré l'organisation et veillé à la sécurité.

Cette journée nous permet de distribuer 72 600 € aux associations du CHU DIJON au profit des enfants et parents pour leur environnement et leur bien être lors d'hospitalisation.

Une partie de cette somme ira à la recherche pour le cancer des enfants (association enfants et santé)"

 

 

 

Rêves d'Enfants MaladesRêves d'Enfants MaladesRêves d'Enfants Malades

 

POUR QUI ET POURQUOI CETTE JOURNEE :
Loin de chez eux quand ils sont en traitement, ou même à leur domicile, les enfants gravement malades et leur entourage ont besoin de laisser vagabonder leur esprit, de nourrir leur imaginaire, de se découvrir des projets Cette manifestation a aussi pour but de récolter des fonds destinés à l’amélioration de la qualité de vie des petits malades.

 

Ainsi, 2011, 2012 , 2013, 2014 et 2015 ont permis de distribuer la somme de 267 6000 euros dont 72 600€ en 2015 reversés intégralement pour participer à financer les actions suivantes :

 

 

Rêves d'Enfants MaladesAssociation Coupd'pouce

 

99 600 euros dont 28 600€ en 2015 pour financer le renouvellement du parc informatique à l’association de parents d’enfants cancéreux « Coup d’pouce ».


Aménagement complémentaire spécifique de 5 chambres « mère-enfant » ou « père-enfant » pendant le séjour. Pour cela, ils ont acheté des jeux, des livres, des CD, des fauteuils de repos, un fauteuil roulant, des chaises garde-robe. Ils ont également participé à la rénovation (achat de papier peint, peinture, mobilier) de toutes les chambres du service, qu’ils ont également équipées de téléviseurs écrans plats et de consoles de jeux, ordinateurs, webcams , wifi... La réalisation d’une douche, machine à laver et surtout d’une cuisine complète permet aujourd’hui aux parents de vivre "comme à la maison", et de conserver ainsi le moral nécessaire au bon déroulement de leurs séjours.

 

L'atelier de musicothérapie

Buts et objectifs :
Créer des moments de partage et d’humanité favorisant l’émergence de modes de communication inédits entre les enfants hospitalisés, les familles et tout le personnel hospitalier qui les entoure. Ouvrir l’hôpital pour en faire un lieu de vie.

Organisation Musicothérapie: Trois fois par semaine, pendant deux heures, un musicien professionnel est présent dans le service. En accord avec les équipes (médecins, personnel soignant, éducatrices, etc.), il se rend au chevet des jeunes patients hospitalisés. Afin d’évaluer et de valider les interventions sur site, il est décidé d’effectuer sur 52 semaines, à raison de 6 heures par semaine.

 

Caresse d’un sourire

45 500 euros dont 13500€ en 2015 : A l’AZCO « caresse d’un sourire » dirigé par Christine LEVANT pour offrir aux enfants des séances de Zoothérapie et de développer cette technique innovante (une première en Europe), tant pour l’appliquer aux soins palliatifs que pour se donner les moyens de répondre aux demandes d’information d’autres CHU.

 

 

Rêves d'Enfants MaladesAssociation « Croq’diabète »


38 500 euros dont 13 500€ en 2015. à l’association « Croq’diabète » pour l’organisation dans un atelier de céramiste à Autrey les Gray 70, d’un stage d’éducation thérapeutique pour les petits diabétiques suivis par le CHU. Au cours de ce stage, les enfants malades ainsi que leurs parents vont pouvoir se rencontrer. Les échanges qui naissent alors de ces rencontres sont particulièrement bénéfiques non seulement pour nos petits malades mais aussi pour leur parents. Acquisition de matériel médical couteux non pris en charge par la sécurité sociale ce qui participe aux objectifs que l’association s’est fixée, à savoir l’amélioration des conditions de vie des enfants diabétiques et le soutien aux familles ainsi que l’amélioration du statut médical.

 

Projet Croq'Diabète 2016

Bénéficiaires :

Enfants diabétique de type 1 suivi dans le service de diabétologie pédiatrique du CHU de Dijon (200 enfants suivi au CHU). Familles des enfants hospitalisés. En moyenne, trente découvertes de diabète annuelles.

 

Justification :

Optimisation des conditions d’accueil à la découverte de diabète chez un enfant, par la remise d’un outil d’éducation thérapeutique afin de permettre une entrée sereine dans la maladie. Ce support physique apportera réassurance, soutien et encadrement à l’enfant et à sa famille conditionnant ainsi l’acceptation ultérieure des contraintes liées au diabète et à sa thérapeutique.

 

Buts et objectifs :
Pré requis concernant le diabète de type 1 de l’enfant
Le diabète est une maladie que l’ont ne sait toujours pas guérir. Ces jeunes, débutant leur maladie tôt dans leur vie, sont les plus exposés au risque de complications liés au diabète qui peuvent survenir des 35 ans (cécité, amputation, dialyse, infarctus du myocarde). Les contraintes de traitement sont particulièrement lourdes pour ces enfants avec 4 injections d’insuline par jour et 6 piqures au doigt pour contrôler leur glycémie. Les enfants et leurs familles assurent toutes ces thérapeutiques au quotidien, et ce 365 jours par an et pendant toute leur vie. L’observance doit être sans faille car les ruptures de traitement peuvent s'avérer catastrophiques à court et à long terme.Les conditions d’accueil de cet enfant et de sa famille et l’établissement d’une relation de confiance avec l’équipe soignante sont des éléments déterminants pour leur permettre de cheminer vers l’acceptation de cette maladie lourde de contraintes thérapeutiques et aux conséquences dramatiques tant sur le plan médical que psychosocial.

 

Développement de l’outil
Le diabète est une maladie qui justifie de la prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Mais, cette prise en charge ne concerne que les traitements médicamenteux et une petite partie du matériel nécessaire à la thérapeutique. L’acquisition de matériel médical couteux reste à la charge des parents et représente un coût certain pour ces familles déjà affectées par l’annonce de la pathologie. Le diabète entrainera en effet pour certaines familles des adaptations professionnelles obligatoires pouvant diminuer leurs revenus avec une cessation d’activité d’un des deux parents.
Pour cette raison, il nous est paru indispensable de développer un support qui sera remis à l’enfant et à sa famille à son arrivée dans le service.

 

Ce support est une valisette qui comprendrait les éléments suivants :

Matériel :
Autonomisation au comptage des glucides :
Une cuillère-balance
Un livret pour apprendre à compter les glucides
Optimisation du confort du malade :
Scanner Free Style Libre°
2 capteurs Free Style Libre°
Aide à l’acceptation de la maladie
Carnet-souche de 4 séances auprès d’un coach mental


Documents :
Livret d’éducation thérapeutique
Dossier d’éducation thérapeutique avec le programme des différentes séances prévues
Liste des patients et parents « ressources » pouvant être contactés afin de permettre un partage avec des familles expérimentées dans la maladie
Information sur « Baby Sitting DID » : réseau de garde d’enfants diabétiques crée par l’association Croq Diabète
Coordonnées des associations de diabétiques régionales ou nationales
Document d’information sur des logiciels d’aide à la thérapeutique
Dossier administratif :
Dossier CPAM
Participation aux études médicales
Dossier social


La création de cet outil participe aux objectifs que l’association s’est fixés, à savoir l’amélioration des conditions de vie des enfants diabétiques et le soutien aux familles ainsi que l’amélioration du statut médical.

 

Description du matériel contenu dans la valisette d’accueil


Rêves d'Enfants MaladesCuillère-balance :

Elle permet de mesurer le poids des aliments afin de déterminer la quantité de glucides contenu et de calculer ainsi l’insuline nécessaire à l’apport glucidique du repas.

 

 

 

 

 


Rêves d'Enfants Malades

Livret « Les glucides dans l’alimentation » : Permet à l’enfant et à la famille de développer ses compétences d’évaluation visuelle pour le comptage des glucides. Cette technique est complémentaire avec la pesée alimentaire.

 

 


Scanner Free Style Libre° et 2 capteurs Free Style Libre°


Rêves d'Enfants MaladesRêves d'Enfants MaladesRêves d'Enfants Malades

                Le scanner           Les capteurs                                     La mesure, un simple scanne !

 

 

L’objectif de ce matériel est de diminuer les contraintes de la surveillance glycémiques indispensables des enfants diabétiques.
Un enfant diabétique, pour avoir un état médical satisfaisant, doit contrôler son taux de sucre dans le sang au moins 6 fois par jour et ce 365 jours par an pendant toute sa vie. Il n’y a pas de « vacances de diabète », ni même de « week end de diabète » ! Ce contrôle se fait en piquant le bout du doigt avec une aiguille, en pressant sur le doigt pour faire sortir une goutte de sang et en trempant une bandelette réactive dans la goutte de sang. La bandelette est lue ensuite avec un lecteur glycémique. Ce geste est douloureux et contraignant. En effet, il nécessite d’être dans de bonnes conditions pour le réaliser : pouvoir poser son matériel, se laver les mains, les réchauffer, attendre que le lecteur donne le résultat. L’enfant est exposé alors pendant ce temps à la curiosité et aux remarques parfois désobligeantes des personnes qui passent à côté de lui. Contrôler sa glycémie, c’est penser également encore une fois au fait qu’on est malade et se sentir différent des autres. L’acquisition d’un lecteur « Free Style Libre » permet aux enfants de scanner la glycémie qui est donnée par un capteur fixé sur le bras et qui se change tous les 14 jours. La mesure du taux de sucre ne prend alors que 2 secondes. Il est possible de faire la mesure même au travers d’un manteau sans se déshabiller. Le scanner ressemble à un téléphone portable et il est donc tout à fait discret. Il n’y a plus de douleur. Il permet également d’optimiser l’équilibre de l’enfant car il enregistre le taux de sucre en continu même sans avoir scanné la glycémie. L’enfant peut donc voir non seulement son profil glycémique des huit dernières heures mais il peut aussi voir si sa glycémie est en train de descendre ou de monter. Cela lui permet d’adapter ses insulines le plus justement possible. Ce lecteur facilite beaucoup la surveillance des parents. Ils ne sont plus obligés d’arrêter l’enfant dans son activité pour que celui-ci se pique le doigt. La discrétion de la mesure est tout à fait appréciée des adolescents.

 

Carnet-souche de 4 séances auprès d’un coach mental

Les thérapeutiques supportées par les enfants diabétiques sont contraignantes et pluriquotidiennes. Elles vont influer sur leurs rapports socio-familiaux, perturber ceux-ci, compliquer leur parcours scolaires et professionnels et altérer leurs conforts de vie. La problématique est que, à contrario, les enfants ne ressentent pas leur maladie, en dehors d’un arrêt d’insuline de plus de 10 jours : ainsi ils n’ont aucun symptôme s’ils ne font pas bien leur traitement avant plusieurs jours! Comment s’accrocher alors à ce traitement qui a de grosses conséquences sur leur quotidien ? La compliance de ces enfants doit ainsi sans cesse être stimulée car les conséquences d’un traitement mal conduit peuvent s’avérer gravissime.
Le programme proposé par Mr SAURIAT va aider l’enfant et sa famille dans la réalisation de leurs objectifs thérapeutiques et l’optimisation de leurs compétences pour une meilleure compliance et un meilleur avenir médical.


Il interviendra au moment de la découverte pour accompagner la famille et l’enfant dans le début de leur parcours et leur permettre de l’inscrire dans une valence positive :


Encadrement de l’enfant aux premières injections ou pose de cathéter
Travail avec l’enfant et sa famille sur le stress inhérent à la découverte.
Il interviendra ensuite secondairement pour aider l’enfant et sa famille face à certaines difficultés :
Difficultés à la pose des cathéters (stress important, impossibilité d’appuyer sur le déclencheur, anxiété précessive avec heurts parents-enfants avant la pose…)
Mauvaise adhérence au traitement de l’adolescent
Difficulté pondérale avec trouble du comportement alimentaire lié à la frustration vis-à-vis de l’alimentation
Trouble de l’image de soi
Mr SAURIAT a ainsi pris en charge depuis 2 ans de nombreux enfants diabétiques avec une efficacité qui ne reste pas à démontrer non seulement d’après les équipes médicales mais aussi d’après les enfants et leurs familles.
Valisette avec logo Lion’s Club



Acquisitions de deux tablettes tactiles


L’éducation thérapeutique débute au lit de l’enfant car celui-ci ne peut se déplacer dans les premiers jours d’hospitalisation.
Avec l’avancée des technologies et la création de nombreux logiciels dédiés au diabète, il est maintenant indispensable d’avoir un support numérique pour apprendre aux familles et à l’enfant à s’en servir au cours de l’hospitalisation (aide au calcul insulinique et glucidique, par exemple). La mise à disposition de cette tablette est une réponse aux pare feu institué par le Chu rendant inaccessibles les différents sites nécessaires à l’éducation.
L’acquisition de ces deux tablettes permettra de:
Montrer le descriptif du programme d’éducation thérapeutique
Visualiser les dates des sessions
Visualiser la liste des noms des participants ainsi que leurs mails
Découvrir le site Croq Diabete et apprendre à naviguer dessus
Apprendre à naviguer sur des « logiciels diabète aidant » pour l’aide au calcul insulinique et glucidique (Vérydiab, glucocompteur…)
Découverte du jeu interactif ludique Glucozor
Trombinoscope de l’équipe éducative en ETP et de l’UMC

 

Rêves d'Enfants MaladesBudget
Valisette avec logo du Lion’s Club
10 euros
Autonomisation au comptage des glucides :
Une cuillère-balance : 20 euros
Livret « Les glucides dans l’alimentation » : 10 euros
Optimisation du confort du malade :
Scanner Free Style Libre° : 60 euros
2 capteurs Free Style Libre° : 125 euros
Aide à l’acceptation de la maladie
Carnet-souche de 4 séances auprès d’un coach mental : 200 euros
Acquisition de 2 tablettes numériques : 800 euros
Cout total : 425 euros par patient soit 12 750 euros pour l’ensemble des 30 patients soit 13550 euros avec l’achat des tablettes.

 

Association Enfants et Sante 

80 000 euros dont 15 000€ en 2015 à l’Association Enfants et Sante pour aider au financement d’un programme de recherche sur le cancer des enfants, programme mené par l’unité de Strasbourg en collaboration avec les services Hémato Oncologie Pédiatrique de Dijon.

 

 

Rêves d'Enfants MaladesAssociation Trèfle à quatre Clowns

4000 euros dont 2000€ en 2015: à l'Association Trèfle à quatre Clowns. offrir aux enfants hospitalisés un rendez-vous fixe tous les jeudis après-midi. L'objectif étant de créer une parenthèse, une coupure afin que les petits malades retrouvent un peu de leurs rêves, leur joie et leur univers d'enfant. Les clowns passent par 2 par chambre pour une rencontre improvisée et unique.

 

 

 

 

 

 Rêves d'Enfants MaladesRêves d'Enfants Malades

 

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